Poruchy autistického spektra: Přehled a diagnostika PAS v České republice

Co jsou poruchy autistického spektra?

Poruchy autistického spektra (PAS) nejsou jedna konkrétní nemoc, ale široké spektrum neurovývojových rozdílů, které ovlivňují, jak lidé komunikují, interagují a vnímají svět. Od roku 2013, kdy byl zaveden DSM-5, a později ICD-11 v roce 2019, se v České republice přestalo používat několik samostatných diagnóz - jako dětský autismus, Aspergerův syndrom nebo atypický autismus - a nahradilo je jedno souhrnné označení: PAS. To neznamená, že se lidé liší méně. Naopak, spektrum je širší než kdy jindy. Někdo může mít velmi lehké obtíže s komunikací a žít samostatně, jiný potřebuje celoživotní podporu. Všechny mají ale společné základní rysy: potíže se sociálními interakcemi, komunikačními bariérami a opakujícím se chováním.

Základní příznaky: Jak se PAS projevuje?

Diagnostika se stále opírá o tzv. Wingovu triádu, kterou popsal v roce 1981 Lorna Wing. Tři pilíře jsou stále aktuální:

• Omezené reciproční sociální interakce - dítě nebo dospělý často nechápe, jak začít rozhovor, jak reagovat na emoce druhých nebo jak vyjádřit vlastní pocity. Může působit jako sebestředný, ale ne proto, že je nevrlý - prostě neví, jak jinak.
• Obtíže s komunikací - mnoho dětí s PAS má pozdní nebo vůbec nevývoj řeči. Ty, co mluví, často opakují slova, které slyšely (echolálie), používají neobvyklé fráze nebo mluví jako by recitovaly text z knihy. Nečekají odpověď, nevědí, kdy přerušit, nechápu ironii nebo humor. Pokud někdo řekne „Jak se máš?“, může odpovědět stejnými slovy - „Jak se máš?“ - s otázkou v hlasu.
• Stereotypní chování a omezené zájmy - opakování pohybů jako mávání rukama, točení se, chůze po špičkách nebo poskakování je běžné. Zájmy mohou být extrémně úzké: například jen vlaky, jen čísla, jen mapy. Změna rutiny, i malá, jako jiná cesta do školy, může vyvolat zlost nebo paniku.

  Co je typické v různých věkových fázích?

  První známky PAS se objevují už v prvních měsících života, ale často je přehlížíme jako „normální“ odlišnosti.

  • 8-12 měsíců: Dítě nezvládá žvahlání, neodpovídá na jméno, neukazuje na věci, které ho zajímají, a vyhýbá se pohledu do očí.
  • 18 měsíců: Nepřináší hračky, aby se s nimi dělil, neukazuje na věci, aby je někdo viděl, a neopakuje činnosti, které dělají ostatní. Nedokáže sledovat pohyb ruky, když někdo něco ukazuje.
  • 2 roky: Neodpovídá na jednoduché pokyny, nehrává si s jinými dětmi, nechápe hry jako „princezna“ nebo „vojáci“. Může být velmi zaměřený na vlastní aktivity - například řadění autíček podle barvy po hodiny.

  U 30-39 % dětí se objevuje tzv. autistický regres - věkem 18-24 měsíců ztratí dítě dříve získané dovednosti, například slova, která mluvilo, nebo kontakt s očima. To je často první varovný signál pro rodiče, že něco není v pořádku.

  

  Rozdíly mezi dětským autismem a Aspergerovým syndromem

  Není pravda, že všichni lidé s PAS jsou stejní. Dva nejčastější obrazy jsou dětský autismus a Aspergerův syndrom - i když teď už se oba řadí pod PAS, rozdíly jsou významné.

  Dětský autismus (Kannerův syndrom) se projevuje již před třetím rokem života. Dítě je extrémně uzavřené, má výrazné obtíže se všemi třemi oblastmi triády. Často má i mentální postižení - až u 70 % případů. Chlapci jsou postiženi tři až čtyřikrát častěji než dívky.

  Aspergerův syndrom se liší tím, že intelekt je často vysoký. Dítě může mluvit jako dospělý, recitovat dlouhé pasáže z knih, vědět všechna města v Evropě nebo počítat do tisíce na prstech. Ale jeho řeč je mechanická, bez intonace, jako by byla zapamatovaná. Chápe slova doslova - když někdo řekne „Zavři to, prosím“, nemůže pochopit, že to znamená „zavři dveře“, když je dítě už v kuchyni. Problémy se objevují ve škole, když se začne mluvit o pravidlech, emocích nebo sociálních normách. Tyto lidé často vědí, že jsou jiní - a to je zdrojem úzkosti, deprese nebo agresivních záchvatů.

  Co se děje v hlavě?

  Lidé s PAS nejsou „nemocní“ - jejich mozek prostě funguje jinak. Mnozí mají přecitlivělost na smyslové vjemy: hlas z reproduktoru může znít jako křik, světlo z LED žárovky jako blikání, dotek bavlněného trička jako škrábání. To vysvětluje, proč někteří nosí pouze stejné oblečení, vyhýbají se ručnímu mytí nebo trpí v rušných obchodech.

  Pohybové zvláštnosti - jako chůze po špičkách nebo točení - nejsou jen „divné“. Mnohdy pomáhají tělu zpracovávat příliš mnoho informací. Točení se může být způsobem, jak „resetovat“ nervový systém. Mívání rukama může pomoci udržet se v rovnováze, když se mozek snaží zpracovávat zvuky, pohledy a doteky najednou.

  Empatie je často narušená - ale ne proto, že by lidé s PAS neuměli cítit. Naopak, mnozí cítí příliš silně, ale nevědí, jak to vyjádřit. Když někdo pláče, může být zmatený - neví, co říct, jak se chovat, a proto se stahuje. To se často překládá jako „nemá srdce“ - ale ve skutečnosti má ho příliš velké, jen neví, jak ho ukázat.

  Diagnostika v České republice: Jak to funguje?

  Diagnostika PAS není jednoduchá. Neexistuje krevní test ani rentgen, který by ji potvrdil. Musí se jednat o multidisciplinární proces - psycholog, psychiatr, neuropediatr a speciální pedagog spolupracují. Všechny informace se shromažďují: anamnéza od rodičů, pozorování dítěte, standardizované nástroje jako ADOS-2 nebo ADI-R.

  Problém je čekací doba. V ČR trvá průměrně 8,7 měsíce od prvního podezření až po konečnou diagnózu. U Aspergerova syndromu je to ještě déle - průměrný věk stanovení diagnózy je 8,7 let, protože příznaky v dětství nejsou tak zřejmé. To je kritické - každý měsíc zpoždění zhoršuje budoucí výhled. Výzkumy ukazují, že pokud je diagnóza stanovena po čtvrtém roce věku, šance na úspěšnou podporu klesá.

  Ministerstvo zdravotnictví ČR v roce 2023 spustilo pilotní projekt, který má do roku 2027 zvýšit počet specializovaných center z 12 na 25 a zkrátit čekací dobu na maximálně 6 měsíců. To je krok vpřed, ale stále je potřeba více zdrojů, lépe vycvičených pedagogů a větší povědomí ve společnosti.

  

  Co se děje ve škole?

  Pouze 32 % učitelů základních škol se cítí dostatečně připraveno na práci s dětmi s PAS. Většina neví, jak reagovat, když dítě ztratí kontrolu, když se odmítá učit nebo když se náhle vzdává komunikace. Mnoho dětí s PAS se v škole izoluje, stává se „neviditelnými“ nebo „problémovými“. Ne proto, že se chtějí chovat špatně - ale proto, že prostředí je pro ně příliš náročné.

  Klíčem je nejen podpora, ale i přizpůsobení. Například: jasný grafický plán dne, předem upozornění na změny, místo s minimálními smyslovými podněty, kde se dítě může odpočinout. Nepotřebují „výjimky“ - potřebují porozumění.

  Co se stane dál?

  PAS není nemoc, která se „vyléčí“. Ale s vhodnou podporou se lidé s PAS mohou naučit žít plným životem. Někteří se stávají vynikajícími programátory, vědci, umělci. Někteří se naučí komunikovat, vytvářet vztahy, pracovat. Ale potřebují prostor, který je nevyhodnocuje, ale přijímá.

  Prevalence PAS v ČR je odhadována na 1,5 % populace - tedy přibližně 150 000 lidí. To je více než 1 na 67 obyvatel. A globálně je to 1 na 100 dětí. To znamená, že každá třetí třída v základní škole má alespoň jedno dítě s PAS. A my je stále nevidíme jako normální součást společnosti.

  Co dělat, pokud si myslíte, že vaše dítě má PAS?

  Nečekáte. Pokud pozorujete známky, které se shodují s těmi popsanými - nezdržujte se. Přijďte na první konzultaci s pediatrem nebo psychologem. Neříkejte si „zatím to projde“. Zpoždění je největší překážkou.

  Požádejte o odkaz na specializované centrum. V ČR existují centra v Praze, Brně, Ostravě, Plzni, Jihlavě a dalších městech. Vítejte na přípravném kurzu pro rodiče - tam se naučíte, jak s dítětem komunikovat, jak vytvářet strukturu, jak se chovat v kritických chvílích.

  Nemusíte být „superrodič“. Potřebujete jen informace, podporu a čas. A to všechno je možné získat. Jen nečekat.

  Je PAS dědičná?

  Ano, genetické faktory hrají klíčovou roli. Pokud máte jedno dítě s PAS, riziko, že další dítě bude také postiženo, je 10-20 %. Výzkumy ukazují, že existuje více než 100 genů spojených s rizikem PAS, ale žádný z nich nezaručuje, že se porucha vyskytne. Není to jednoduchá dědičnost jako krevní skupina - je to složitá interakce genů a prostředí.

  Může dospělý získat diagnózu PAS?

  Ano, stále častěji. Mnoho dospělých, zejména s Aspergerovým syndromem, se až ve 30. nebo 40. roce dozví, že mají PAS. Často se cítí „jiní“ celý život, ale nevěděli, proč. Diagnóza jim pomáhá pochopit své obtíže, najít komunitu a začít používat strategie, které jim život usnadní. V ČR je možné získat diagnózu i v dospělosti - přes psychiatrické nebo neurologické kliniky.

  Je PAS součástí duševní nemoci?

  Ne. PAS je neurovývojová porucha, ne duševní nemoc. To znamená, že se neobjevuje v důsledku traumatu, stresu nebo špatného výchovy. Je to rozdíl v fungování mozku od narození. Lidé s PAS mohou mít současně i duševní onemocnění - například úzkost nebo deprese - ale tyto jsou důsledkem dlouhodobého stresu, ne samotnou podstatou PAS.

  Může dítě s PAS „vyrůst“ z poruchy?

  Ne. PAS je trvalá neurovývojová odlišnost. Ale s podporou se lidé naučí přizpůsobit, vyvinout strategie a žít plným životem. Někteří se naučí komunikovat lépe, ovládat emoce, najít zaměstnání. To se často překládá jako „vyrůstl“ - ale ve skutečnosti se naučil, jak se v tomto světě orientovat, i když funguje jinak.

  Jaké jsou nejčastější chyby rodičů při reakci na PAS?

  Nejčastější chybou je překládání chování jako „výtržnosti“ nebo „nedostatek výchovy“. Když dítě neodpovídá na jméno, neříká „děkuji“ nebo se vzdává kontaktu, rodiče často považují to za neposlušnost. Ale to není volba - to je neurologická neschopnost. Další chybou je čekání „na vývoj“. Když se dítě „prostě zatím nechce mluvit“, rodiče často odkládají vyšetření. Ale každý měsíc zpoždění zhoršuje výhled. A třetí chybou je přehlížení vlastního stresu - rodiče potřebují podporu také.